Здравствуйте!
Если Вы заглянули на эту страницу, значит Вас по какой-то причине интересует саркоидоз. Эта страница делается прежде всего для пациентов. Я надеюсь, что информация, найденная здесь, поможет им преодолеть состояние ''космического вакуума'', как написал один больной. Когда в 1999 г. я начинал эту работу, целью было не дать пропасть информации, которую я перевел с английского за предыдущий год. В то время, единственной публикацией на русском языке в электронном виде была статья И.Э. Степанян и Л.В. Озеровой ''Саркоидоз органов дыхания'' в РМЖ. Сейчас положение понемногу выправляется, но крайне медленно. Возникло ощущение, что вне крупных медицинских центров есть проблемы с диагностированием и лечением саркоидоза.
Сайты партнеров
Люди и организации, которые работают над решением проблемы саркоидоза в России.
 |
 |
Что здесь можно найти.
Цель этого сайта - дать больным возможность больше узнать о своей болезни. Здесь собраны практически все значительные публикации по саркоидозу из Российского сегмента Интернета и большей частью переводы статей из различных источников. Есть небольшие справки по препаратам, применяемым для лечения саркоидоза. В разделе ''Истории болезни'' хотелось бы увидеть Вашу историю. Многие из ''саркоидозников'' прошли к осознанию своей болезни через дни и месяцы отчаянья и безысходности. Ваш опыт может быть полезен для других.
Что Вы здесь не найдете.
Вы не найдете здесь однозначного ответа на вопрос ''почему это случилось именно со мной''? В настоящее время можно лишь утверждать, что Ваша иммунная система обладает уникальными свойствами и очень необычно реагирует на пока неизвестный агент из окружающей среды, к которому другие люди нечувствительны.
Вы также не найдете ответа на вопрос ''как гарантированно избавиться от саркоидоза''? Болезнь столь необычна, что при очень страшных на вид проявлениях, через несколько месяцев она может бесследно исчезнуть без всякого лечения. Есть косвенные данные, что подавляющее большинство случаев саркоидоза вообще остаются незамеченными. Но незаметная, постепенно развивающаяся болезнь может быть очень коварной и натворить немало бед. В таких случаях без лечения часто не обойтись.
Где лечиться?Очень важный вопрос - где лечить саркоидоз. Приказ Минздрава РФ N 109 от 21.03.2003, упразднивший группу учёта VIII, сделал важный, но половинчатый шаг. Теперь Вы не обязаны наблюдаться и лечиться в противотуберкулёзных учреждениях и контактировать с одним из возможных триггеров саркоидоза. Но центров, где саркоидоз лечат в строгой изоляции от больных инфекционными заболеваниями, как это сделано в Западной Европе и Северной Америке, в России практически нет.
В разделе ''Где получить консультацию'' приведены координаты институтов, которые занимаются диагностикой и лечением саркоидоза.
Как лечат саркоидоз?
Врачи-практики разработали различные методики лечения саркоидоза, которые отражают научные предпочтения различных школ. Так как причина саркоидоза неизвестна, лечение направлено на проявления болезни. Поэтому, единого стандарта лечения саркоидоза пока не существует. Взвешенный обзор существующих в настоящее время методов лечения можно прочитать здесь.
В мире ведутся очень интенсивные исследования саркоидоза. Представьте себе пазл, картину, которую надо сложить из фрагментов. Задача вроде простая, но какая картинка должна получиться, никто не знает, да и количество фрагментов постоянно возрастает. Каждый ученый, который занимается саркоидозом, складывает эту картину по-своему ... Наука пока находятся в начале пути, но количество усилий неизбежно перерастет в качество.
С чего начать.
Если Вы ничего не знаете о саркоидозе, рекомендую сначала прочитать Раздел 1 "Для пациентов" (см. ниже). Эти публикации специально адаптированы для читателей, не обладающих специальными знаниями и являются одной из ступеней, которые помогут Вам осмысленно читать статьи из медицинских журналов, которые составляют подавляющее большинство информации на сайте.
В разделе ''Ликбез'' будут размещаться материалы, которые, надеюсь, помогут разобраться с многочисленными медицинскими терминами, которые Вы встретите. Более подробную информацию о различных аспектах болезни смотрите в соответствующих разделах.
Предостережение.
Переводы выполнены Александром Белоусовым (если в тексте не указан переводчик), не имеющим медицинского образования и не подвергались проверке и редактированию специалистами. Очевидно наличие достаточно большого количества ошибок и неточностей, особенно в переводе специальных терминов, некоторые из которых оставлены без перевода. В переводах частично или полностью опускается раздел ''Материалы и методы'', содержащий описание технологии и оборудования для проведения исследований. Также опускаются диаграммы и таблицы, так как результаты, которые они иллюстрируют, всегда очень подробно описываются в тексте статьи. Из-за большого объема и не очень хорошего качества не публикуются фотографии. Для желающих прочитать статьи в оригинале, в тексте приводится ссылка на источник.
К сожалению, в свободном доступе полнотекстовые статьи появляются с задержкой начиная от 1 года и более. В связи с большим количеством материалов по саркоидозу и этими ограничениями, у меня нет уверенности, что подбор публикаций отражает самые современные тенденции в исследовании этого заболевания.
В разделе ''Гипотеза Тревора Маршалла'' размещены материалы по экспериментальному методу лечения саркоидоза с помощью антибиотиков. Это материализация идей академика Хоменко об участии микобактерий без клеточной стенки в патогенезе саркоидоза. К сожалению, официальная медицина как в России, так и в остальном мире, пока не уделяет внимания этим идеям, возможно из-за того, что автор методики не имеет лицензии врача, экспериментальное лечение проводится добровольцами самостоятельно, автор не публикует обоснование своих идей и результаты лечения в ''бумажных'' журналах, не участвует в конгрессах WASOG, конференциях пульмонологов, ревматологов и врачей других специальностей, которые наиболее часто сталкиваются с саркоидозом в своей практике. Так как время применения протокола и число больных, которые им воспользовались, малы, рано говорить об его эффективности или неэффективности, однако, наряду с горячими сторонниками идей Тревора Маршалла, уже есть оппозиция. К сожалению, обе стороны не врачи, а пациенты. Несмотря на то, что эти материалы имеют статус ''самиздата'', они будут переводиться и размещаться на сайте с целью привлечения внимания Российских специалистов. Однако, пропагандируемое Тревором Маршаллом самостоятельное применение протокола я считаю недопустимым и, более того, опасным. Поэтому текст протокола снабжен соответсвующим предупреждением.
Подборка ''Конференции пациентов'' посвящена нетрадиционным способам борьбы с саркоидозом. Информация, приведенная здесь, является личным опытом пациентов и приводится без редактирования и комментариев. Если вы захотите применить что-нибудь из описанного, обязательно посоветуйтесь с вашим лечащим врачом!
Заключение.
Если у Вас есть вопросы или предложения, Вы или Ваш врач хотите поделитьтся своим опытом, у Вас есть возможность и желание пополнять сайт материалами о саркоидозе, заходите на форум. К сожалению, большинство материалов нашего старого форума, судя по всему, безвозвратно потеряны.
Прошу принять во внимание, я не врач, поэтому советов по лечению саркоидоза давать не могу. Более того, лечить по интернету нельзя. Очную консультацию общение по электронной почте заменить не может, сколь бы опытен не был врач.
Я надеюсь, что Вы сможете здесь найти что-нибудь важное и полезное. Мне импонирует цель, которую поставили перед собой создатели сайта ''THE SARCOID BYTE''. Она звучит примерно так - пациент с помощью получения знаний о саркоидозе должен быть ответственен за свою болезнь, стать одним из членов бригады врачей и установить новый уровень взаимоотношения врача и пациента. Надеюсь, информация о саркоидозе поможет Вам осознанно подойти к процессу лечения Вашей болезни. Задавайте своему врачу правильные вопросы!
ps. Это сильно сокращенная версия сайта. К сожалению, chat.ru дает только 10 мб дискового пространства. Но аккаунт работает с 1998 г., за что большое спасибо создателям этого хостинга!!!
Удачи!
Александр Белоусов
